Comunitatea este puterea
Roxana Radu construiește în Lunca Cetățuii un viitor pentru copiii cu autism
„Șansele recuperării copilului cu autism cresc în primii trei ani de viață. Consultă medicul de familie pentru aplicarea screening-ului în autism”.
Acest mesaj de interes public rulează în pauza publicitară TV de câteva luni.
Este o mică victorie pentru asociațiile implicate în sprijinirea, protecția și terapia persoanelor diagnosticate cu tulburare de spectru autist (TSA) și doar o parte infimă din drumul lung care se așterne în fața unui diagnostic.
Deși nu avem o statistică oficială, asociațiile de profil estimează că sunt peste 40.000 de copii și adulți cu TSA în România. 14% dintre copiii de școală primară.
Recuperarea lor rescrie viețile familiilor și se sprijină pe oameni ca Roxana Radu. Este psihoterapeut și reușește, cu energie și fără ostentație, să deconstruiască percepția despre ce este dificil de depășit în viață.
Am discutat despre drumul său într-o după-amiază cu viscol în bucătăria Lukaut, centrul de terapie pentru autism pe care l-a deschis în 2020 în Lunca Cetățuii.
„Noi nu existam pentru el”
Dincolo de activitatea din cabinet, Roxana se străduiește ca Lukaut să fie un spațiu comunitar de întâlnire, unde copiii și adolescenții cu autism pot interacționa firesc cu copiii neurotipici.
Când nu este la centru, alături de cei doi colegi, fie scrie un proiect educațional cu care încearcă să ajute Lukaut să se susțină financiar, fie este în sala de clasă, alături de fiul său.
În vârstă de aproape 12 ani, Luca învață la școala publică din sat, iar ea îi este shadow — o practică necesară integrării copiilor cu cerințe educaționale speciale în mediul școlar de masă, unde au mai multe șanse să-și dezvolte aptitudinile cognitive, sociale și emoționale.
Acum aproape 10 ani, înainte ca Luca să fie diagnosticat cu autism, Roxana era inginer într-o multinațională de IT și viața sa avea alt ritm.
Pe când băiatul avea un an și jumătate, și ea, și soțul ei au început să se îngrijoreze.
„Nu mai era interesat de noi, nu mai avea contact vizual, voia doar să stea singur în camera lui, să nu îl deranjeze nimeni. Noi nu existam pentru el, iar asta ne-a afectat cel mai mult, adică vrei să-ți ții copilul în brațe și nu te lasă.”
După ce Luca a început să meargă la grădiniță, au observat că „nu era interesat să se joace cu ceilalți copii, plângea mult, stătea singur cu păturica lui și se alina.”
Au apelat la un psiholog pentru screening, iar după diagnostic au început imediat terapia ABA (Analiza Comportamentală Aplicată), una dintre cele mai utilizate metode de intervenție în autism.
Cu timpul și în ciuda efortului depus în terapie, copilul a pierdut progresiv limbajul pe care îl achiziționase până la vârsta de doi ani.
„La aproape patru ani, mai spunea doar câteva cuvinte. El în terapie a reînvățat să vorbească, abia la cinci ani a ajuns să formuleze din nou o propoziție simplă.”
Documentându-se avid, au aflat de o procedură experimentală1 — un transplant autolog de celule STEM realizat într-o clinică din Viena, care ar putea contribui la formarea de noi rețele neuronale.
„A fost printre primii copii din țară care au făcut această procedură. De atunci au mai fost mulți părinți, părerile au fost împărțite. Ne-au ajutat colegii de muncă, în trei zile am strâns 10.000 de euro.”
Contrar tuturor așteptărilor, a observat imediat o diferență în comportamentul băiatului. „Parcă nu era copilul nostru, s-a uitat în ochii noștri și ne-a întrebat, mami și tati, mergem la plimbare?” După acel moment, progresele pe partea de limbaj și autonomie, susținute de terapie, s-au accelerat, spune Roxana.
Viața lor de familie se întâmpla între serviciu și naveta zilnică în celălalt capăt de Iași, la centrul la care Luca făcea terapie. Oricând avea timp, Roxana citea studii și metode pentru a se educa și lucra în paralel cu Luca acasă. „Mi-am luat o bibliotecă de cărți, tutoriale, tot ce am găsit.”
A făcut inclusiv formările în terapia ABA și PECS (Sistemul de comunicare prin schimbul de imagini), ca să poată colabora cu terapeuta fiului său. În 2016, intervenția pentru tulburările de spectru autist era la început în Iași: „eram încă într-o ceață.”
Pe măsură ce citea mai mult, Roxana avea întrebări, așa că a decis să se înscrie la a doua facultate, în paralel cu jobul și cu rolul de mamă de copil cu dizabilități.
Când era în anul al II-lea la Facultatea de Psihologie, a deschis Lukaut. „Am zis că trebuie să fac ceva să îl pregătesc pe Luca pentru școală.”
Pe parcurs, a reușit să finalizeze și doilea master, dar și formarea în Terapia Cognitiv-Comportamentală. Roxana este astăzi psihoterapeut în supervizare, acreditat de Colegiul Psihologilor din România.
„Reziliența nativă te duce singură până într-un punct”
Ideea unui centru de terapie a prins contur în cadrul unui grup de suport pentru părinții cu autism. Acolo a aflat de un program de granturi europene pentru întreprinderi sociale, facilitat în Iași de către Fundația Bethany.
A scris proiectul în vacanța de Crăciun, s-a înscris și a fost una dintre cele trei întreprinderi câștigătoare din regiune care au primit 50.000 de euro, bani cu care a reușit să deschidă Lukaut într-o casă închiriată din Lunca Cetățuii.
Banii au fost esențiali, dar nu suficienți. Economiile familiei, acumulate în anii de corporație, au susținut cheltuielile lunare și salariile. „Cât lucram în IT, jumătate din salariu intra aici.”
Birocrația a fost și rămâne unul dintre lucrurile care le complică cel mai mult activitatea, de la modul de organizare juridică și până la testele standardizate pentru evaluare, pe care le aplică în cabinetul de lucru, foarte costisitoare.
„Fiecare test e minimum 1000 de euro. În străinătate, de exemplu, tu ca psiholog cu liberă practică primești instrumentele ca să ai minimul necesar să profesezi.”
Roxana speră ca în 2026 să reușească să intre în contract cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CAS), pentru a putea oferi terapie decontată, însă procedurile de acreditare sunt greoaie și de durată.
Echipa de la Lukaut este formată din trei psihologi cu drept de liberă practică care oferă evaluare psihologică și terapie individuală — cognitiv-comportamentală, ABA, integrare senzorială. Pe lângă activitățile 1-la-1, la centru au loc întâlniri de socializare.
„Încercăm de 1 iunie, de Halloween, Paște, Ziua Unirii, să ne organizăm. Eu invit pe toată lumea, toți copiii din comunitate, nu doar pe cei din centru. Pentru că partea de socializare e cea mai grea la cei cu autism, vrem să interacționeze cu copii neurotipici de la care să învețe să danseze, să râdă împreună. (...)
De Crăciun avem mereu trei zile de evenimente, în prima facem bradul, în a doua ornamentele, în a treia coacem prăjituri, cântăm colinde, e deja o tradiție pentru noi.”
Toate activitățile de grup sunt gratuite. „Încercăm să le susținem din fondurile proprii și din formularele 230“, de redirecționare a 3.5% din impozitul pe venit.
Dar sunt puțini cei care donează, iar Roxana și-ar dori ca mai multă lume să utilizeze acest instrument pentru a susține cauze din comunitatea din care face parte.
Orice sprijin e binevenit. Câteva studente de la psihopedagogie specială se implică voluntar, „de drag și de experiență, bat drumul din Copou până aici să aibă grijă de copii” și pictează instrucțiuni vizuale pe care copiii să le poată urmări mai ușor.
Și-a propus să înființeze curând și un nou grup de suport pentru părinți, știind pe propria piele cât de benefic e contactul cu persoane care împărtășesc aceleași dificultăți și preocupări.
„Am realizat că încep iarăși să mă simt singură împotriva tuturor. Reziliența nativă te duce singură până într-un punct. Dar din alt punct, comunitatea este puterea.”
Pe când Luca era în primii ani de terapie, Roxana frecventa grupul de suport al asociației, loc în care a înțeles că nu e singură și a legat prietenii care rezistă și astăzi. Acum, vrea să experimenteze forța grupului de suport și din perspectiva psihoterapeutului.
Grupurile de socializare și întâlnirile nu atrag venituri la Lukaut, dar aduc ceva mai valoros: posibilitatea ca Luca și alți copii să se integreze într-o societate care înțelege mai bine persoanele cu autism.
„Trebuie să gândesc tot timpul în viitor. Care e următorul pas pe care trebuie să îl fac pentru ca atunci când ajunge într-o anumită etapă, eu să fiu pregătită?”
Roxana încearcă să-și folosească toate șansele pe care le are pentru a ține Lukaut pe linia de plutire. Înscrie proiecte educaționale la concursuri de finanțări în încercarea de a atrage fonduri care susțin activitatea centrului. Proiectele pe care le concepe propun activități educaționale în școli și licee pentru toate categoriile de elevi, nu doar pentru cei cu TSA.
„Până la final de martie încerc să depun în cadrul programului SAVE de la World Vision un proiect de șase luni dedicat combaterii violenței în școală. Cu activități anti-bullying și de conștientizare. Ar viza și elevii, și părinții, și cadrele didactice, ar acoperi peste 1.000 de oameni.”
Este și mediator Feuerstein, o metodă alternativă de predare și consiliere psihopedagogică care stimulează procesul de gândire și îi ajută pe copiii cu dificultăți de concentrare să dobândească noi metode de învățare.
În 2025, o finanțare privată i-a permis să implementeze la Lukaut un program de intervenție Feuerstein pentru trei grupuri de câte zece elevi, atât atipici cât și neurotipici.
Elevii au fost selectați cu ajutorul școlii din sat, unde a găsit mereu deschidere și implicare: „au o doamnă consilier școlar care parcă trăiește pentru cei cu CES”.
„Recomand școala din Lunca Cetățuii, sunt profesori foarte capabili, mulți dintre ei tineri. Eu merg zilnic la clasă, văd cum se lucrează, cum se implică directoarea. Au o mulțime de activități cu copiii. Se luptă și ei, tot așa, cu tot felul de sponsorizări pe proiecte, au digitalizat toate clasele.”
Terapia pentru adolescenții cu autism, mai degrabă „o nișă”
Materiale pentru activități, zeci de jocuri de societate, jucării și cărți sunt stivuite la dungă pe rafturile din cele două cabinete de lucru individual. Deși sunt câțiva copii care fac naveta din Iași, cei mai mulți clienți sunt din sat.
În spațiul comun de la parter, șase măsuțe stau aranjate „în U” pentru discuții de grup, iar în zilele de sărbătoare, când casa se umple, forfota se extinde și la mesele din bucătărie. Pe timp frumos, terasa și umbra copacilor din curte sunt preferate pentru activități.
La etaj, Roxana a amenajat de la început un spațiu care amintește de o sală de clasă - cu pupitre mici, tablă de scris, proiector și bibliotecă. Ideea inițială a fost să-l pregătească pe Luca de atmosfera de la școală, căci „un copil cu autism are nevoie de predictibilitate”. Astăzi, sala este folosită în același scop pentru alți copii, dar și pentru alte activități de grup.
Dar la Lukaut nu vin doar copii. Cel mai mare beneficiar tocmai a împlinit 18 ani.
Mare parte dintre centrele de terapie pentru autism din Iași se axează pe copiii de vârstă preșcolară și școlară, deși dificultățile unei persoane cu autism se intensifică după ce începe școala, remarcă Roxana.
Pentru că este abilitată să ofere terapie și pentru adulți, la Lukaut tinerii pot beneficia de resurse specializate, deși, recunoaște ea, sunt puțini adolescenți care continuă să lucreze în cabinet.
Cei mai mulți dintre copiii cu autism răresc sau chiar opresc terapia după ce încep școala, observă Roxana.
„Copiii care au doar o mică întârziere de dezvoltare intră în învățământul de masă (...) Dar după șapte ani, după ce ai terminat să îi înveți culorile, emoțiile, rămâne partea socială, care e foarte complicată, intervine anxietatea și asta necesită intervenția unui terapeut cu formare de psihoterapie.”
Pentru că formările în psihoterapie sunt extrem de costisitoare, nu toate centrele specializate în terapii pentru TSA au în echipă psihoterapeuți, iar terapia pentru adolescenții cu autism rămâne mai degrabă „o nișă”.
Cazurile severe intră în sistemul special de învățământ, unul cu multe probleme și limitări.
„Ce se întâmplă în unele școli speciale din Iași ține de anii ‘60. Ca stat, spui că educația este gratuită pentru toți copiii, dar știu, de la unii părinți, că li se cere să vină să stea cu copilul, pentru că la clasă e doar un psihopedagog la șase copii și nu face față. Fac cu rândul ca să acopere programul.”
Iar părintele are nevoie să poată menține un loc de muncă, ca să plătească terapiile făcute la centre private sau salariul unui supraveghetor la domiciliu. „Indemnizația pentru cazurile de dizabilitate gravă, de 2.000 de lei, este praf în ochi.”
Pare mult și pare greu să te împarți în atâtea direcții. Am întrebat-o pe Roxana cum se motivează să țină ritmul. „Asta mă ține în funcțiune”, mi-a spus.
„Am început din nevoie, pentru Luca și dacă tot am ajuns aici, de ce să nu ofer mai departe și altora? În fiecare interacțiune cu fiecare părinte și cu fiecare copil, nu ai cum să nu înveți ceva nou. Totul se face cu oameni. (...). Iar în domeniul psihologiei nu poți să devii un specialist mai bun dacă nu lucrezi cu mulți oameni, cu patologii, caractere și personalități diverse.”
Preocuparea pentru viitorul băiatului său îi rămâne motor.
„Cea mai mare satisfacție o am când am învățat, citit sau văzut ceva, am aplicat la fiul meu și l-am văzut ușurat, efectiv ușurat. Când reușesc să gestionez o criză de furie. Când îl văd că mai face câte un pas prin strădania mea.”
Transplantul de celule stem nu este încă aprobat nici de Agenția Europeană a Medicamentului, nici de Agenția Română a Medicamentelor și nu este un tratament validat pentru autism. Dovezile științifice sunt încă insuficiente, întrucât este nevoie de mai multe studii clinice solide care să confirme eficacitatea și siguranța unei astfel de terapii la copiii cu TSA.